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Fevereiro Lilás, saiba a importância do mês de conscientização das doenças raras

Conforme a Organização Mundial da Saúde (OMS), as doenças raras afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 para cada 2 mil pessoas. Estas doenças se manifestam nas pessoas que tiveram casos de infecção bacteriana ou devido a fatores alérgicos e ambientais, ou são crônicas, degenerativas e progressivas. Nestes casos, os medicamentos são de alto custo, e os pacientes enfrentam dificuldades para obter acesso ao tratamento. De acordo com o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), cerca de 13 milhões de brasileiros tem diagnósticos de doenças raras; segundo o Ministério da Saúde, a quantidade de doenças raras não é conhecida, mas estima-se que existem entre 6 mil tipos diferentes em todo o mundo. Até o começo de 2019, estavam cadastradas aproximadamente 400 doenças nas 22 Regionais de Saúde do Paraná.

O Fevereiro Lilás é o mês de conscientização das doenças raras e no Estado, foi instituído pela Lei Ordinária 19426/2018. Vale lembrar que esta lei também instituiu 29 de fevereiro como o Dia de Conscientização das Doenças Raras, pois ocorre apenas em anos bissextos. Alguns exemplos de doenças raras são a atrofia muscular espinhal, hemofilia, síndrome de Marfan, entre outras.

O Deputado Estadual Subtenente Everton tem diversos projetos de lei para atender as demandas dessas pessoas, tais como o PL nº 616/2020, que dispõe sobre a ampliação do rastreamento precoce para mais de 100 doenças no exame do teste do pezinho em crianças nascidas nas maternidades e casas hospitalares do Paraná. Ele também é autor da Lei Ordinária 20433/2020, que institui o Dia Estadual da Mielomeningocele a ser realizado anualmente no dia 25 de outubro.

Sobre a importância do mês de fevereiro para  a conscientização das doenças raras, o deputado estadual Subtenente Everton comenta. “O Fevereiro Lilás tem como principal objetivo conscientizar as pessoas sobre a importância do diagnóstico e tratamento precoce das doenças raras, porque em vários casos a descoberta dessas doenças ocorre nos primeiros meses de vida e no mandato que estou realizando, essa é uma das minhas bandeiras e tenho conversado com famílias que tem pessoas com doenças raras para o mandato colaborar com ações que ajudem essas pessoas ter maior perspectiva de vida”, enfatiza o parlamentar.

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